Latvijas Hemofilijas biedrība
Latvijas Hemofilijas biedrība (LHB) ir pacientu organizācija, kas dibināta 1993. gadā, un apvieno, aizstāv un pārstāv cilvēkus ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem (visi ir retas slimības): hemofilija A, hemofilija B, Villebranda slimība[1] ultra-retie asins recēšanas traucējumi: I, II, V, V+VIII, VII, X, XI, vai XIII koagulācijas faktoru deficīti, Glancmaņa slimība un Bernāra-Suljē slimība, un tamlīdzīgi.
Latvijā reģistrēti aptuveni 300 cilvēki ar dažādiem asinsreces jeb koagulācijas traucējumiem.[nepieciešama atsauce]
Asins recēšanas traucējumi visbiežāk ir iedzimtas slimības, tās manto ģenētiski no vecākiem. Dažas no saslimšanām var rasties arī gēnu mutācijas rezultātā vai tikt iegūtas dzīves laikā. Asins recēšanas traucējumi vienlīdz bieži skar gan sievietes,[2] gan vīriešus. Diagnozes kodē[3] saskaņā ar SSK-10[4] un ORPHA[5] kodu klasifikāciju.
Galvenie visu asins recēšanas traucējumu simptomi ir līdzīgi, bet var izpausties dažādās kombinācijās un smaguma pakāpēs. Tie ir šādi:
- pastiprināta un bieža zilumu veidošanās, zilumi rodas bez iemesla,
- neizskaidrojama un bieža asiņošana no deguna,
- asiņošana locītavās, muskuļos un mīkstajos audos,
- ilga asiņošana pēc nelieliem iegriezumiem, asins paraugu nodošanas vai vakcinācijas,
- ilga asiņošana pēc nelielām operācijām vai stomatoloģiskām procedūrām,
- ilga vai pastiprināta asiņošana pēc ķirurģiskām operācijām, dzemdībām, pēcdzemdību laikā,
- pārāk ilgas (7+ dienas) un stipras (higiēnas līdzekļi jāmaina biežāk kā reizi 2h) menstruācijas (menorāģija),
- jaundzimušajiem pastiprināta asiņošana no nabas saites.
Simptomu smagumu nosaka pēc zinātniski apstiprinātām skalām, piemēram, ISTH minimālie kritēriji, kas definē būtisku asiņošanu,[6] asiņošanas fenotipu nosaka pēc tā, cik bieži cilvēkam ir dažādi asiņošanas simptomi un cik tie bijuši nopietni — to aprēķina ar Bleeding Assessment Tool (BAT) palīdzību (pieejams arī BAT latviešu valodā)[7]). Dažām diagnozēm simptomi visu mūžu ir vienādi, citām — mainās gan vecuma, gan citu apstākļu ietekmē.
Ārstēšana notiek saskaņā ar zinātniskos žurnālos ar augstu ietekmes koeficientu publicētām vadlīnijām.[8] Ārstēšanu nodrošina hematologi sadarbībā ar citiem veselības aprūpes speciālistiem - māsām, fizioterapeitiem, ginekologiem, kardiologiem, stomatologiem, ķirurgiem un citi.
Lai apturētu asiņošanu, izmanto katrai diagnozei un situācijai atbilstošus dažādus medikamentus, no kuriem daļa iekļauta Kompensējamo zāļu sarakstā,[9] aktuālā informācija pieejama šeit.[10] Asins plazmu vai krioprecipitātu lieto tikai tādos gadījumos, kad asiņošanas apturēšana savādāk nav iespējama - taču Eiropas Savienības valstīm rekomendē vienmēr izmantot atbilstošus attīrītus koagulācijas faktorus.
Latvijas Hemofilijas biedrība regulāri informē pacientus par aktuālo situāciju medikamentu jomā, ārstēšanas pakalpojumu jomā, sociālo pakalpojumu un citās jomās, kā arī nodrošina apmācību un izglītošanās iespējas. LHB regulāri informē sabiedrību par aktuāliem jautājumiem un iesaistās veselības aprūpes un reto slimību politikas plānošanā un īstenošanā.
LHB ir Eiropas Hemofilijas konsorcija,[11] Pasaules Hemofilijas federācijas,[12] Latvijas Reto slimību alianses[13] un Latvijas Pacientu organizāciju tīkla[14] aktīvs biedrs.
Atsauces
[labot šo sadaļu | labot pirmkodu]- ↑ «Jaunumu raksts». Ārsts.lv (latviešu). Skatīts: 2023-12-14.
- ↑ «Vai Latvijā ir sievietes ar hemofiliju? – Latvijas Hemofilijas biedrība». hemofilija.lv. Skatīts: 2023-12-14.
- ↑ «Diagnožu kodēšana – Latvijas Hemofilijas biedrība». hemofilija.lv. Skatīts: 2023-12-14.
- ↑ https://www.icd10data.com/ICD10CM/Codes. Tukšs vai neesošs
|title= - ↑ INSERM US14-- ALL RIGHTS RESERVED. «Orphanet: Classifications». www.orpha.net (angļu). Skatīts: 2023-12-14.
- ↑ «ISTH/SSC Bleeding Assessment Tool: A Standardized Questionnaire and a Proposal for a New Bleeding Score for Inherited Bleeding Disorders. 2010 DOI: 10.1111/j.1538-7836.2010.03975.x».
- ↑ https://hemofilija.lv/wp-content/uploads/2019/04/isth_asinosanas_novertejums.pdf
- ↑ «Vadlīnijas – Latvijas Hemofilijas biedrība». hemofilija.lv. Skatīts: 2023-12-14.
- ↑ «Kompensējamo zāļu saraksti | Nacionālais veselības dienests». www.vmnvd.gov.lv (latviešu). Skatīts: 2023-12-14.
- ↑ «Medikamenti – Latvijas Hemofilijas biedrība». hemofilija.lv. Skatīts: 2023-12-14.
- ↑ [www.ehc.eu «European Haemophilia Consortium»].
- ↑ [www.wfh.org «World Federation of Hemophilia»].
- ↑ [www.retasslimibas.lv «Latvijas Reto slimību alianse»].
- ↑ [www.lpot.lv «Latvijas Pacientu organizāciju tīkls»].
Ārējās saites
[labot šo sadaļu | labot pirmkodu]- «Latvijas Hemofilijas Biedriba». Hemofilija.lv.
- «Hemofilija.lv». facebook.